
黄渤因阿尔兹海默遗传风险恐惧多年
【黄渤因阿尔兹海默遗传风险恐惧多年】据公开报道,11月5日,“黄渤谈父母患老年痴呆”登上热搜。黄渤在访谈节目《热浪之外》中与鲁豫聊起父母的阿尔茨海默病:父亲已经因为这个病离世,晚年时认不出他,见面客气地称呼他为“老战友”;如今母亲也正在被这个病折磨,记忆在一点点消散。面对遗传的问题,他说自己“已经恐惧很多年了”,现在“几乎大概可以认定,应该遗传的概率是非常高”,并把这种情况形容为“双向基因缺陷”。
这个话题之所以刺痛人,是因为它不只是一个演员的家事。阿尔茨海默病是一种神经退行性疾病,主要表现为记忆力减退、语言表达困难、判断力下降、情绪波动等,严重时会导致患者丧失日常生活自理能力。有病的是记忆和认知,可承受日常的,是身边的人。黄渤讲的不是病历,是一个家属站在病床边上的感受。
他对父亲落空的记忆里,有一个细节被很多人记住。早些年在《忘不了餐厅》里,他就分享过父亲认不出自己的经历,当时他说了一句:“他要是还能打我一顿该多好。”这句话之所以传得开,是因为它把失去说得很具体——不是失去了一个人,而是失去了那个会骂你、管你、认得你的人。等到连这点“烦”都没有了,才知道它有多珍贵。
对遗传的担忧,他有自己的说法。节目中他提到,身边有朋友劝他不要太担心,认为如果只是父母中的某一方患病,遗传率会低一些;但他的父母是双双患病,于是他把自己这种情况形容为“双向基因缺陷”。需要说明的是,这是他个人的理解与担忧,节目里并没有展开成医学结论,外界也不宜替他把“大概率”当成定论。
更难得的是他没有把恐惧说得很重。节目里聊这些的时候,语气并不激烈,可“恐惧很多年”这几个字他重复了不止一次。一个人反复说同一句话,往往不是因为想强调,而是因为那句话在他心里待得太久了。今年52岁的他,把这份担心放在公众面前,多少有些不易。
他讲到的另一个感受,和照护有关。黄渤在节目里没有展开照护的细节,但他说过一句:护工可以负责日常,不能代替亲人之间的情感联系。这句话很平实,却点到了照护里最难的部分——喂饭、擦身、翻身这些活可以交接,可一个人是不是还被人认得、被人惦记,是交不出去的。
他参与《忘不了餐厅》的原因,也从这条线上说得通。那档节目里,黄渤和几位患有认知障碍的老人一起工作,他后来解释过参与的原因:自己就是阿尔茨海默病患者的家属,想让更多人看到这个群体真实的样子。把家事变成节目,未必轻松,但至少让“认知障碍”这四个字从抽象名词,变成了有脸有姓的老人。
节目之外,这条新闻还附带了很实用的科普。阿尔茨海默病在早期并非无迹可寻,如果出现记忆力下降、难以执行熟悉的活动、说话词不达意、对时间和地点搞不清、判断力下降、未能按时处理事务、把东西放错地方、情绪和行为改变、视觉和空间感出现障碍、性格变得孤僻这些表现中的一种或多种,建议尽早就诊以明确病因,争取早诊断、早治疗。
自测的方法也很简单——画一个钟表。按要求正确画出闭锁的圆(表盘)得1分,将所有刻度共12个完整标在表盘上得1分,将数字1到12标在正确位置得1分,将时针、分针安置在正确位置得1分。得3至4分初步判断认知功能正常,得2分说明可能有轻度认知问题,得1分或0分说明认知问题可能较严重。大多数阿尔茨海默病患者在65岁以上发病,家中老人如果自测分数偏低,应主动带其到正规医院做认知功能评估。
走失是另一个必须防的风险。相关调查报告显示,73.6%的认知障碍患者曾遇到安全风险,33.3%的患者曾发生过走失。原因是患者存在定向力及视空间障碍,解决问题的能力也在下降,走失后甚至不知道求助,只能漫无目的地行走。家属能做的包括:避免老人独处、不让老人独自外出;制作留有姓名、住址、子女电话并标注认知障碍的信息卡,放在兜里或缝在外衣上;给老人佩戴带定位功能的手环、手表;保留近期照片、尽量穿颜色鲜艳的衣服。一旦发现老人走失且无法联系,要及时报警。
回到黄渤说的那句话上。一个公众人物愿意公开谈父母的病和自己多年的恐惧,意义未必在于提供答案,而在于让那些同样在照顾患病长辈的人知道——这种害怕是正常的,也不是一个人在面对。疾病能不能预防、遗传风险到底多高,要交给医生和研究;而在此之前,先学会看懂那些早期信号,或许比恐惧更有用。
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