香港现时估计有十多万名认知障碍症患者，预计未来十至二十年间，数字将大幅攀升。笔者认为，面对人口高龄化的必然趋势，本港未来相关政策或须由“以个体照顾者为中心”的设计，转向“以照顾网络与照顾型态”为单位重新规划，并在评估、资源分配与服务供应三方面一并调整，方能更有效地支援认知障碍症人士及其家庭。

在笔者早前参与的研究影响基金项目“华人社会认知障碍症策略工具”（TIP‑CARD）中，其中一项重点是针对居于社区的认知障碍症人士及其家庭，估算他们的照顾成本与模式。结果显示，逾七成成本来“非正式照顾”，即主要由家人提供的照顾时间；六成以上个案有超过一名非正式照顾者，逾四成更有超过一名“主要”非正式照顾者，所有照顾者合计，每月平均非正式照顾时间可达 400 小时。这些数字反映一个清楚现实：家庭是认知障碍症照顾的第一道，也是最后一道防线，而且多属于“多人合力”而非“一人独撑”。综合上述数据，我们可以看到一个明显的政策盲点：现有制度设计多以“单一照顾者”为假设，但实际上，大部分认知障碍症家庭是由一个“照顾网络”共同承担；更甚者，照顾内容以高强度监护为特征，这正是现行长期照顾框架尚未充分回应的痛点。

“单一照顾者”的政策假设 与“家庭共担”现实脱节

在行政与服务安排上，普遍做法是要求家庭填报“一名主要照顾者”，作为联络对象及支援单位。这种安排虽简化了流程，却与实际情况存在明显落差。我们的研究发现，认知障碍症照顾多数是“团队模式”，除主要照顾者外，其他子女、亲属及外籍家庭佣工，均会按各自能力与时间参与照顾。

若政策和研究只聚焦“一名照顾者”，将带来两个深远影响：首先，其他成员的时间成本与压力未被计算在内，导致当局对家庭所需资源评估偏低。其次，各类介入与教育服务往往只锁定单一对象，忽略了照顾压力和风险其实会在不同家庭成员之间转移及叠加。笔者认为，当局未来在长期照顾评估与统计上，需要更系统地记录所有实际参与照顾的人员，并将支援设计由“个人”层面扩展至“照顾网络”，例如让不同家庭成员可轮流参与教育和支援活动，而非只假定只有单一照顾者需要援助。

“监护需要”未获制度充分承认

与此同时，现行长期照顾制度主要以身体失能（如洗澡、更衣、行走能力）作为资源分配核心。然而，认知障碍症家庭的照顾时间结构与一般体弱长者有所不同，监护性照顾（supervision）往往占用了大量时间。所谓监护，包括防止走失、监察用药与家居安全，以及在场陪伴以降低迷失和行为风险。笔者的研究发现，监护照顾时间在整体中约占四成。若制度忽略认知障碍带来的安全与监护需要，随之而来至少会产生两方面问题。第一是部分患者在身体上仍“行动自如”，但家庭已因长期监护难以维持正常工作与社交，这部分负担在现有机制下几乎隐形。其二，相关支援（如暂托服务、认知障碍症专设日间服务）的供应和资助，难以及时对准实际需要。故此，长期照顾评估工具和资助模型，有需要将监护视为独立照顾角度纳入考虑，而非单纯附属于身体失能指标。

忽略“时间前提”，认知障碍症家庭难以受惠

近年各地逐步发展针对照顾者的介入服务，例如压力管理课程和心理支援小组，相关方向虽获认同。然而，对于认知障碍症家庭而言，仍存在一项关键限制——照顾者往往无法长时间离开家中。由于监护需要较高，照顾者即使有意参与，亦须先解决“外出期间谁来看顾患者”的问题。在缺乏暂托配套的情况下，许多照顾者只能放弃参与，令最需要支援的一群照顾者始终未能受惠。因此，笔者建议当局可增加专为认知障碍症人士而设的日间中心及暂托名额，为家庭创造可预期的喘息时间，让政策原意落地生根，撑起本港的认知障碍症家庭。

（本文作者为岭南大学研究生院及政策研究院研究助理教授石琤）

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