香港新闻网5月7日电  今年5月10日是“世界红斑狼疮日”，亦是母亲节。病人组织乐晞会及My Lupus Diary在节日前夕联合发布“香港红斑狼疮患者治疗缺口调查”结果，揭示患者正面临严峻的治疗与生活困境。调查发现，超过九成受访患者的人生因疾病被迫转向，超过一半更被迫延迟或放弃生育计划，母亲梦碎。尽管96%患者惧怕类固醇的长期副作用，却因经济负担及对政府资助政策认知不足，对能降低器官受损风险的生物制剂等新型疗法却步。

红斑狼疮作为系统性自体免疫疾病，影响远超皮肤。（资料图片）

调查显示，受访患者的生活质素长期在“及格线”下挣扎。以0至10分评价过去一年的整体生活质素，平均分仅为5分，逾六成评分为5分或以下，意味著大部分患者长期在“刚刚及格”与“不及格”之间徘徊。更令人心酸的是，半数生活质素欠佳的患者已无奈将这种痛苦视为“新常态”，反映他们对改善现状感到无力。

病人组织乐晞会及My Lupus Diary联合发布“香港红斑狼疮患者治疗缺口调查”结果。

风湿科专科陈昭慧教授解释，红斑狼疮作为系统性自体免疫疾病，影响远超皮肤。高达92%受访患者在过去一个月出现症状，最普遍为疲倦、睡眠问题及关节疼痛或肿胀。这些症状成因多元，可源自病情活跃，并非单纯“休息不足”。持续而深层的疲惫严重消耗患者精力，不可预测的病情复发更令他们难以维持稳定的工作、学业和社交生活。

人生遭受重大打击 全面扰乱生活与事业

红斑狼疮对患者的人生规划带来多重打击，逾九成受访患者的人生曾因病出现重大负面转向，包括放弃个人嗜好或社交活动（75%）、暂停或放弃原有工作或事业规划（63%）、因高昂治疗费用或收入损失而面临沉重经济负担（62%），以及对恋爱或婚姻关系造成负面影响（54%）。

乐晞会主席Anissa Leung分享：“这些数字背后是无数个破碎的梦想。有人吃了七日七夜安眠药都无法入睡；有人在事业刚起步时就因体力不支而要辞职；更有许多朋友因无法应付社交活动，渐渐被孤立，导致抑郁，甚至出现自杀念头。”她希望社会明白，患者外表正常，体内却可能正经历一场“战争”，他们需要更多理解、弹性工作安排及更有效的治疗方案。

想生不敢生：逾半患者被迫放弃生育梦

同样令人惋惜的是，一群渴望成为母亲的患者，正因疾病而被迫放弃梦想。超过一半受访患者曾因红斑狼疮而延迟或完全放弃生育计划，主要源于担心怀孕导致病情复发或恶化（87%）、担心药物对怀孕或婴儿健康造成影响（80%），以及担心孩子会遗传到红斑狼疮（75%）。

My Lupus Diary创办人Sapphire Shen分享，对许多育龄女性患者来说，延迟或放弃生育是最痛心的抉择。有患者生育后病情复发，头两年不停出入医院，照顾不到自己之余，更错过了宝宝最需要照顾的时间而深感自责。她期望医疗系统能提供更完善的生育咨询。

风湿科专科陈昭慧教授分享。

陈教授解释，怀孕期间荷尔蒙变化确实可能诱发病情复发，但患上红斑狼疮不等于生育的终点。只要病情稳定受控至少半年，并在风湿科及妇产科医生共同监察下，患者仍可安全怀孕及分娩。她亦澄清，红斑狼疮虽有遗传倾向，但并不会直接遗传，子女发病机率约为2%。

调查揭示患者在治疗中的两难局面：几乎所有受访患者对类固醇的长期副作用感到担心，但高达70%仍需每日服用类固醇，在副作用的忧虑与控制病情的迫切需求之间进退维谷。绝大多数患者知道红斑狼疮会导致长期器官损伤，高达55%更曾确诊“狼疮性肾炎”，然而“预防长期器官损伤”却未成为治疗目标的首要考量。

陈教授分析，病情复发期间，“舒缓当下”是首要目标，类固醇往往是控制复发的重要一环。但反复复发和长期使用类固醇正是导致器官损伤的两大元凶。现代治疗的国际指引已强调，病情受控后应尽快将类固醇减至最低安全剂量，甚至完全停用，或及早使用生物制剂等“非类固醇”药物替代。

经济负担成最大鸿沟 促请政府完善资助政策

虽然88%受访患者知道生物制剂可用于治疗红斑狼疮，但仅三成人知道生物制剂可降低器官受损风险。高达81%患者因经济负担问题而对此新型疗法却步。陈教授表示，作为医生，最痛心的是“有药无所用”。

乐晞会及My Lupus Diary联合促请政府提升政策宣传透明度、加强长期药费补贴、增加生物制剂资助，以及研究为患者或照顾者提供免税额。陈教授透露，正与其他风湿病专科医生努力推动进一步放宽“撒玛利亚基金”生物制剂申请的临床准则，期望帮助更多患者控制病情，保护器官功能。（完）