抗“冻”6年的蔡磊已丧失语言能力

　　【抗“冻”6年的蔡磊已丧失语言能力】蔡磊用眼控仪打出的文字在屏幕上闪烁：“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”这位前京东副总裁与渐冻症抗争六年后，已完全失去语言能力，但战斗仍未停止。“如果他走了，我会真的很孤独。”蔡磊的妻子段睿在采访中坦言。2025年9月，抗“冻”六年的蔡磊病情已发展到完全丧失语言能力，胳膊、脚和脖子都无法活动，仅能进食少量流食。9月25日深夜11点，蔡磊通过眼控仪发表长文回应公众关切：“确实现在五体瘫软无法言语，压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨，但我还有眼睛和耳朵。”这位47岁的渐冻症斗士依然每天通过眼控技术处理大量工作，拒绝向命运低头。

　　蔡磊的身体状况在2025年急转直下。段睿目睹了丈夫身体的变化：“今年年初，丈夫还能说几句话，现在已经完全丧失语言能力。”渐冻症的症状已蔓延至全身。他的胳膊和腿失去力量，需要他人搀扶才能站立；颈部活动严重受限，甚至开始出现流口水的情况。目前他仅能进食少量流食，未来可能需要通过胃造瘘手术解决营养摄入问题。段睿坦言，蔡磊的身体已经不仅仅是功能受限，而是进入了“蛮痛苦的状态”。这种痛苦不仅来自身体，也来自心理层面——作为一个曾经的工作狂，如今却几乎全身瘫痪。

　　在语言能力完全丧失后，眼控仪成为蔡磊与外界交流的唯一工具。蔡磊助理陈女士透露：“蔡磊目前依靠眼控仪打字实现日常交流，打字挺快的，一分钟几十个字。”这款特殊的设备通过追踪眼球运动来操作电脑，让蔡磊能够继续处理工作。尽管工作强度已不如前，需要每工作一两个小时休息一下，但他的思维依然敏捷。他仍然经常通过线上方式参加科研会议，每天除了必要的休息外，其余时间都在工作。8月24日段睿36岁生日那天，蔡磊就是用眼控仪为妻子播放了生日歌。这一温馨场景，展现了科技如何为重病患者保留表达爱意与关怀的能力。

　　尽管病情持续恶化，蔡磊的科研攻坚工作却从未停歇。根据“渐愈互助之家”（蔡磊团队运营的公众号）公布的工作动态，仅7月26日至8月31日期间，蔡磊科研团队就与来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡及国内的专家举行了14场线上会议或交流。会议主题涉及“TDP-43干扰肽的合成可能”、“YAP蛋白在ALS治疗中的可能方向”及“小分子药物剂型优化”等专业领域。蔡磊近期宣布，过去20个月对外科研资助已超过5000万元，涉及上百个科研项目。

　　对于攻克渐冻症的新进展，陈女士表示：“基因药有较大突破，散发方面有一些管线进入临床阶段，但是还是需要努力。”这种谨慎但乐观的态度，体现了科研工作的严谨性与持续性。

　　2018年，段睿与蔡磊结婚，两人相差11岁。段睿回忆，起初她对蔡磊并无特别感觉，但逐渐被他的真诚和磊落所吸引。婚后不久，他们有了孩子，小名叫“菜籽”。蔡磊在确诊渐冻症后曾建议段睿离婚，但段睿拒绝了。她反问：“我能逃跑到哪呢，我能逃得开我的回忆吗？” 蔡磊则安慰她：“你到时候可能有新的爱情。你身体健康，形象姣好，能力出众，未来是非常好的一段人生。”

　　段睿原本是北大本硕连读的医药学专业毕业生，后转行考取了注册会计师和注册税务师。为了支持蔡磊的事业，她几乎放弃了所有专业工作，专职负责直播带货，尽管这一决定引来了不少质疑声。

　　2025年5月18日，蔡磊获得了“全国自强模范”称号。他用眼控仪写下感言：“获此荣誉，我非常激动，超过我过去所有的荣誉。这是对我的鼓励，更是对和我一样千千万万的渐冻症罕见病群体的关怀。”蔡磊1978年5月出生，曾担任京东集团副总裁，是中国电子发票的推动者之一。2019年确诊渐冻症后，他搭建起“渐愈互助之家”患者医疗大数据科研平台，链接了上万名患者。

　　在他的努力下，中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立，为基因层面的病因研究开辟了新途径。此外，他还创立了渐冻症公益基金和慈善信托，并设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。蔡磊的抗“冻”之路已进入第七个年头。根据医学数据，90%的渐冻症患者存活期不超过5年，平均生存期只有3-5年。蔡磊不仅超越了这一统计预期，更在病情持续恶化的情况下创造了生命奇迹。

　　他的个人账号已四个月未更新，助理解释称这是因为蔡磊“比较忙，每天都抓紧时间推进科研”。当被问及蔡磊目前的信心时，陈女士坚定地回答：“永远乐观，相信希望就在前方。”

　　正如蔡磊自己所言：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生。”这位渐冻症斗士用他仅存的眼睛和意志，继续为无数病友点燃着希望之光。