蔡磊进入渐冻症终末期

　　【蔡磊进入渐冻症终末期】4月1日消息，京东原副总裁蔡磊2019年确诊渐冻症，目前已进入疾病终末期，全身瘫软、无法说话。即便有四个人同时搀扶，他也已经无法迈步挪动；每一次吞咽都可能引发致命的呛咳；夜晚因疼痛麻木需要护工帮忙翻身十次左右，彻夜难眠。用他自己的感受来说，“时刻疼痛酸楚、麻木难忍，频繁窒息憋闷，却无法呼喊表达。”2019年9月30日，北京大学第三医院神经内科。41岁的蔡磊拿到了那份改变一切的诊断书——肌萎缩侧索硬化（ALS），也就是俗称的“渐冻症”。那一刻，他正站在人生的巅峰：作为“中国电子发票第一人”，他曾带领团队用45天完成竞争对手10个月才能干完的活；作为丈夫和父亲，他刚刚与北大医学部药学专业毕业的妻子段睿结婚一年多，儿子出生不久。“那我不是快死了吗？”蔡磊当时这样对医生说。这个被称为世界五大绝症之首的疾病，至今病因不明、无法治愈，绝大多数患者的生存期仅有3到5年。在自传《相信》中，他形容自己的人生在那一天被“劈成了两段”。确诊后，蔡磊曾对妻子段睿一口气交代了十几分钟，最后说：“我们离婚。”段睿哭了：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？我就是你的后盾。” 这句话，成了支撑蔡磊走过此后六年艰难岁月的定海神针。

　　大多数人在面对绝症时首先想到的是自救，但蔡磊很快跳出了个人的困境。他找到主治医生、北医三院神经内科主任樊东升，提出了一个大胆的想法：建立大数据平台，把所有渐冻症患者的信息链接起来。这个想法源于他在住院期间的观察——天南海北的病友，大多正值壮年，是家庭和社会的中坚力量，面对绝症却无药可治。蔡磊心里萌生了一个朴素的愿望：“为渐冻症救治做点什么。”

　　就这样，一个财税领域的专家，开始了从零学习生物医学的“疯狂”之旅。他学了70多本专业书，刷完1000多篇论文，快速了解了生物医学研究生阶段的全部内容。他和团队创建了“渐愈互助之家”平台，如今已链接全球超2万名渐冻症患者，建成了中国首个渐冻症基因样本库。专家们评价说，蔡磊联合全球科学家，把渐冻症药物研发的时间向前推动了至少10年。

　　2026年1月1日，蔡磊在“渐愈互助之家”公众号上发布公开信，宣告了一个历史性的时刻：“团队数年来与中国科学家合作推进的SOD1等基因类型渐冻症的治疗药物，实现了领先世界的临床前和临床疗效，对SOD1患者来说，渐冻症这个200年的恶魔已被‘秒杀’！渐冻症的历史其实已被改写。”29岁的小刘就是这一突破的受益者之一。这位确诊渐冻症的女孩，在参与新药临床试验后，肌肉萎缩停止了。如今，她能独自生活，可以拖地、洗晾衣服，甚至能做一顿丰盛的单人餐。当她被媒体拍到能扶着东西短暂行走时，视频切片被转发并配上“医学奇迹”的文字。

　　然而，这份“奇迹”目前只适用于约占患者总数2%的SOD1基因型患者。蔡磊自己属于占比98%的散发型患者，找不到明确的基因突变和病因，现有疗法对他自身几乎无效。明知自己可能等不到那一天，为何还要如此拼命？蔡磊通过眼控仪吃力地表达：“对现在和未来的病人就完全不同了。”

　　熟悉蔡磊的人都知道，他是一个“抢时间”的人。生病前，他是同事眼中的“拼命三郎”，几天几夜不睡觉，把每一分钟都投入到工作中。如今，这种特质并没有因为身体的禁锢而消失。

　　在蔡磊的家中，迎面的柜子上放了四尊造型各异的孙悟空雕像。这是他生病后把微信头像换成的形象——“希望能像石头里蹦出的神猴一样，即使在五行山下被压了500年，依然能石破天惊，打个天翻地覆。”他的办公室兼卧室只有二十平方米，却布置得极其高效：右前方有一面镜子，通过反射他能观察访客的眼神，以判断对方是否理解他的意图；左侧有一个站立式显示屏，屏幕上是他科研团队的监控画面，这让他有一种“和团队在一起”的感觉。生活助理每天都会为他整理仪容仪表。“他希望在公众面前呈现出最好的状态，即使身体非常艰难，也不希望大家觉得他不能继续工作了。”陈滢芳说。

　　在这场一个人的战斗中，蔡磊并非孤身一人。妻子段睿，这位北大医学部药学专业的高材生，在丈夫确诊后，重新投身药物研究。她辞去了工作，全职陪护在蔡磊身边，还运营起“破冰驿站”直播间，为渐冻症科研筹集资金。近两年，蔡磊团队的科研投入超过8000万元，大部分来自直播间的收入。蔡磊曾多次坦言“不敢面对太太”，感觉最对不起的就是妻子。他甚至主动提出过离婚想要放手，但段睿毫不犹豫地拒绝了。她承诺，就算蔡磊离开，这场攻克渐冻症的战斗也不会停止。

　　蔡磊的故事，早已超越了个人与疾病的对抗，成为一种精神的象征。有网友说：“渐冻症冰封了蔡磊的身体，却从来没有冰封他的信念与灵魂。很多人面对绝症首先想到的是自救，可蔡磊早已跳出了个人的困境，他不是在为自己一个人战斗，而是在为全球上万名渐冻症患者寻找生机。”还有网友从他与妻子的故事中看到温情：“家人不离不弃，成为他在病痛中前行的重要支撑。”

　　知名主持人倪萍在探望蔡磊后，哽咽着说：“蔡磊已不是个体，而是一种支撑万千病患的精神符号。” 蔡磊则用眼控仪与她约定：等攻克渐冻症的胜利晚会，得由倪萍来主持。

　　蔡磊曾用一个比喻来描述自己的处境：“上学的时候遇到考试，我总希望提前一半的时间交卷。如今遇到渐冻症这张试卷，也许我拿不到优异的成绩，但是我不愿意离开考场。”2025年9月，中国人体器官捐献管理中心的代表探望蔡磊时，他通过眼控仪艰难却清晰地传递着自己的信念：“这个时代太伟大了，一切都有可能。”

　　他推动建立的“渐愈互助之家”、他促成的近300个药物管线、他链接的2万多名病友、他号召签署的遗体捐献协议……这些，都是他不愿离开考场的答卷。蔡磊也许等不到渐冻症被全面攻克的那一天，但他已经为后来者铺就了一段路。这段路，从一个人的绝望开始，正通向数十万人的希望。正如一位网友所言：“他身体化作冰封孤岛，灵魂却筑成通向未来的桥梁。 ”