蔡磊进入渐冻症终末期

　　【蔡磊进入渐冻症终末期】2026年1月1日，渐冻症抗争者、京东集团原副总裁蔡磊借助眼控仪“写”下了一封致渐冻症病友的公开信。信中，他首次对外披露了自己最新的身体状况：根据身体功能评分（ALSFRS-R），与渐冻症抗争6年的蔡磊已从总分48分降至个位数，进入疾病的终末期。他用一个残酷的比喻描述自己当下的处境——“比植物人还要残酷，连呼吸都成为一种奢望”。确诊渐冻症第六年，47岁的蔡磊正站在生命的悬崖边上。但他的公开信，没有悲鸣，只有战斗：“渐冻症必然被攻克！这只是时间问题。”

　　终末期意味着什么？蔡磊的回答直接而坦率：“多数患者病情进入晚期，每天吃饭、喝水都像一场艰难的战斗。”如今的蔡磊，颈部已无法转动，面部肌肉严重萎缩，吞咽功能完全丧失，近一年未曾尝过饭菜的滋味，全靠流食和营养液维系生命。一根软管小心地探入他的口腔，温水流速被精确控制在每秒1毫升，护工需要时刻盯着血氧饱和度数字，防止他呛咳窒息。

　　身体的每一寸都在被“冻结”。四肢和躯干的力量早已丧失，从座椅转移到床上这样简单的动作，需要4位护工同时配合完成。他的呼吸依赖一根插入鼻腔的塑料管路——一台代替已经瘫痪的呼吸肌工作的呼吸机。等待“上机”的几十秒，他脸上会浮现出极度痛苦的面容。

　　夜晚更是煎熬。“身体无法动弹，夜间需要护工频繁翻身，由于身体疼痛麻木，晚上一般需要10次左右翻身醒来。”蔡磊通过眼控仪告诉记者，安稳睡眠成了奢望。

　　“身体难受却无法动弹，导致内心狂躁，时刻折磨。”蔡磊曾这样描述。全身瘫痪不能活动会导致许多并发症，便秘、全身疼痛麻木如影随形。对他来说，顺利完成针管注射、缓慢喝下必需的饮水而不发生呛咳窒息、顺利上卫生间，成了衡量一天是否过得好的标准。

　　2025年底，蔡磊完全失去了说话的能力。如今，眼睛代替了发音器官，他依靠眼控仪操纵光标，一个字一个字地拼写，再用AI将文字生成语音。他庆幸还有科技工具能延续沟通，“否则全世界已经没有人知道我在想些什么”。

　　确诊渐冻症后的蔡磊，没有选择安静地等待死亡。

　　“我不是在救自己的命。我基本上没有机会了。”他曾对媒体坦言，自己时间不多，很可能等不到新药上市。但他多投入一分精力，就可以更快地救下其他人。“以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病患者有大约1000万人，我想在死前救下1/10，救下100万人。”

　　他向渐冻症发起的这场战役，规模宏大且孤独。2019年11月，他着手建立“渐愈互助之家”患者大数据科研平台，如今注册患者人数已突破18000人。他推动建立了渐冻症病理科研基因样本库，为基因层面的病因研究打开了新的大门。他与全球60多个顶尖科研团队深入交流，与50多家生物科技公司及十余家医院深度合作，推动了近百个科研项目。

　　在2020年之前的几十年里，中国关于渐冻症的药物临床试验仅有十多个。而蔡磊团队合作推动的渐冻症药物临床管线，在过去几年就超过了30条。他甚至亲自试药，把自己当作“最大的小白鼠”，亲身实测了30多种新药。

　　最大的突破来自基因型渐冻症。蔡磊团队与创新药企合作开发的小核酸药物RAG-17，针对SOD1基因突变型渐冻症患者，通过抑制致病基因的信息传递，减少有害蛋白的产生。早期临床研究显示，该药物能显著延缓病情，甚至让部分患者恢复站立能力。一位29岁的女性患者小刘，在用药后病情未再恶化，逐步恢复站立，能够独居并从事兼职工作。

　　“SOD1等基因型渐冻症已经攻克，患者不再面临死亡的结果。”2026年1月，蔡磊告诉媒体，“这是历史的改变。”然而，这份改写历史的成果不能救他自己——他的渐冻症类型不在其中，散发型渐冻症患者目前依然无药可医。

　　遗憾吗？“六年前我就非常清楚，其实过去我推动和合作的绝大部分药物与救治我本人没有关系。”蔡磊通过眼控仪吃力地表达，“因为等到药物可及时，对进入疾病晚期的我已经意义不大。”但他的回答同样坚定：“对现在和未来的病人就完全不同了。”

　　终末期的身体，困不住一个向死而生的灵魂。

　　每天，蔡磊依然坚持工作超过10个小时。他依靠眼控仪阅读文献、处理科研合作、与团队沟通。他的助理透露，春节期间，蔡磊还是保持着和工作日状态一致，每天阅读文献、专利。

　　2025年，蔡磊团队首次搭建起“渐冻症AI科研大脑”，将人工智能引入疾病研究。AI以百倍于人类研究员的效率处理浩如烟海的文献，从近4万篇论文中筛选出8000篇重点文献，推给人类研究员进一步确认。蔡磊说：“这是过去任何人类研究员无法具备的信息承载能力和处理效率，这样的工作，每天都在进行着。”

　　过去两年，蔡磊团队的科研投入超过8000万元，经费大部分来自“破冰驿站”直播间。他的妻子段睿搁置了自己小有规模的会计师事务所工作，独自带着团队直播，将全部收益持续捐作攻克渐冻症事业的“粮草”。蔡磊甚至将自己的房产挂牌出售，为维持科研工作四处筹措资金。

　　他明白，仅靠公益热情无法支撑漫长的研发道路。2024年年初，蔡磊团队与中美瑞康合作开发的RAG-17在中美均获批临床，但到了10月底，一期临床的资金缺口还没能解决。蔡磊说：“资金从来都存在，只是缺乏系统性的动员与可持续的推动机制。”

　　即便如此，他依然在战斗。2025年年底，蔡磊说服海尔康养、京东健康，以反向定制的方式，为渐冻症患者定制了1000台呼吸机，购置成本压低约八成。这是从患者需求出发，用集体需求反向推动生产供应的尝试。

　　“一直以患者需求为核心，用集体需求反向推动生产供应。”蔡磊的助理陈滢芳解释。他们希望，这些机器能让更多家庭喘过一口气来。

　　确诊渐冻症之初，蔡磊曾对妻子段睿说：“我们离婚。”段睿哭了：“结婚不就是为了相互提供后盾吗？我就是你的后盾。”

　　六年过去，段睿成了家庭的主心骨，照顾丈夫、儿子，同时兼顾破冰驿站的事务。而蔡磊，也成了无数渐冻症病友的“后盾”。

　　“渐冻症的历程，正是整个罕见病困境的一个缩影。”蔡磊说。他以渐冻症患者为例，患者群体中不乏有经济能力者，在试错与奔波中花费十万甚至百万元，“资金从来都存在，只是缺乏系统性的动员与可持续的推动机制。”

　　2025年，蔡磊获得“全国自强模范”称号。但他更看重的，是那些用药后重新站起来的病友发来的视频：有人从接近瘫痪恢复到“右腿基本可以站立了”，有人将15斤的哑铃举过头顶一口气举20个，有人“3年来第一次重新站起来”。

　　曾有媒体问蔡磊：若有选择，你是想做一个健康生活但不被历史铭记的互联网高管，还是做渐冻症史上的灯塔式人物？他的回答颇有英雄主义色彩：“我们从小被教育，人生自古谁无死……确诊后我一直说，身患渐冻症是我的幸运，因为我有机会全力以赴地投入到比过去更加有意义的创业，可以为解决人类难题、生命拯救、科学进步而做一些事情，这些都可能影响全人类每一个人。”

　　他提到了一个自己喜欢的比喻：“上学的时候遇到考试，我总希望提前一半的时间交卷。如今遇到渐冻症这张试卷，也许我拿不到优异的成绩，但是我不愿意离开考场。”

　　2026年1月1日，蔡磊的新年公开信结尾这样写道：“渐冻症也必然被攻克！这只是时间问题，而我们可以一起努力携手科学家、医生缩短这个进程。梦想终将实现，因为社会温暖因为时代伟大！浩瀚宇宙中，即使十万光年的银河系亦如尘埃般渺小，但拥有生命是宇宙中最幸运的存在。让我们珍视这份幸运，为了生命，决不投降。”

　　这是一个连自主呼吸都难以维系的人，为成千上万名渐冻症患者争的一口气。蔡磊也许等不到全面攻克渐冻症的那一天，但他已经为后来者铺就了一段路。这段路，从一个人的绝望开始，通向数十万人的希望。