蔡磊身体近况:四人搀扶也无法迈步

　　【蔡磊身体近况:四人搀扶也无法迈步】3月29日，渐冻症抗争者蔡磊发文透露身体近况：最近四个人同时搀扶也已经无法迈步挪动了。由于太过专注做一件事情，六年仿佛一场梦，忘记了春夏秋冬，只记得人间冷暖。‌‌——这位曾叱咤商界的京东前副总裁，如今连行走的自由都被疾病剥夺，但他与渐冻症的“战争”，却从未停歇。2019年9月30日，北京大学第三医院神经内科门诊。41岁的蔡磊握着诊断书，上面“肌萎缩侧索硬化（ALS，俗称渐冻症）”几个字如利刃刺入心脏。这种被称为“世界五大绝症之首”的罕见病，病因不明、无药可医，患者平均生存期仅3至5年。当时的他，刚与妻子段睿组建家庭，儿子尚在襁褓，事业正值巅峰——作为京东集团副总裁，他主导了中国内地第一张电子发票的开具，是互联网领域的“破局者”。然而，命运却和他开了一个残酷的玩笑。从左手无力、右手颤抖，到双腿失去支撑力；从说话含糊不清到彻底失语；从独立穿衣吃饭到需要护工全天照料……六年时间，疾病像潮水般吞噬他的身体。2025年末，他的身体功能评分已降至个位数，全身仅剩眼球能自由转动，吞咽时呛咳成为常态，连呼吸都要依赖呼吸机。2026年年初，他甚至需要四人搀扶才能尝试挪动，却因肌肉彻底失控而失败。

　　“我已经一年不知道吃的是什么。”除夕夜，当千家万户团圆时，他蜷缩在20平方米的卧室里，通过眼控仪与外界“对话”。窗外是烟花绽放的喧嚣，屋内是仪器运转的嗡鸣——这场与死神的赛跑，他早已没有退路。

　　蔡磊的困境，是全球50万渐冻症患者的缩影。据世界卫生组织统计，全球每年新增渐冻症患者约12万人，中国现症患者约4万至7万，但明确注册的不足1.2万。由于基层诊断率低、就诊路径分散，许多患者直到病情晚期才被确诊，错过了最佳治疗窗口。

　　更残酷的是，渐冻症的“绝症”标签至今未被撕下。尽管全球科研界投入巨资，但目前仅有3款药物获批上市，且仅能延长患者生命2至3个月。在医疗资源匮乏的地区，患者年治疗费用高达18万元，76%的家庭需变卖财产维持治疗，而民政系统的特殊补助覆盖比例仅23%。

　　“渐冻症的突破，将对阿尔兹海默症等神经退行性疾病的攻克产生连锁反应。”蔡磊曾这样描述这场战斗的意义。在他看来，自己不仅是为个人求生，更是为50万个家庭点燃希望。

　　面对绝境，蔡磊选择“向死而生”。2019年确诊后，他卖掉豪车房产，掏出全部积蓄5000万元，搭建了全球最大的渐冻症患者科研数据平台“渐愈互助之家”。截至2026年3月，该平台已注册患者超1.8万人，构建了具有统计学意义的ALS患者队列，为药物研发提供了关键数据支持。

　　他的“战斗”远不止于此。联动全球60多个顶尖科研团队、50余家生物科技公司及10余家医院，推动近百个合作项目，助力15条药物管线进入临床转化；搭建AI科研大脑，梳理近4万篇科研文献，整理分析数百个药物，将科研效率提升数十倍；建立渐冻症护理体系，推动呼吸机等医疗设备定制采购，将成本压低约八成；发起公益基金和慈善信托，设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”；

　　呼吁近千名病友捐献遗体，建立中国首个渐冻症病理科研基因样本库；通过直播带货填补科研资金缺口，累计投入超10亿元。

　　2025年，SOD1基因突变型渐冻症治疗药物在中国上市，部分患者用药后从瘫痪恢复到能站立、举哑铃，甚至重新开口说话。这一突破被蔡磊称为“历史的改写”，但他深知，散发型渐冻症患者仍无药可医，自己的时间或许已所剩无几。

　　“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死。”这是蔡磊的誓言，也是他的行动。尽管身体每况愈下，他仍坚持每天工作14小时，通过眼控仪主持国际科研会议、审阅文献、回复病友信息。他的妻子段睿从精英女性变为全职陪护，扛起照顾家庭、支撑科研的三重重担；他的团队在绝望中坚守，因为“蔡总还在拼，我们没有理由放弃”。

　　蔡磊的故事，早已超越了个体抗争的范畴。他像一座燃烧的灯塔，照亮了罕见病群体被忽视的角落；他以商业思维推动科研变革，证明了“不可能”可以被汗水与信念改写；他用生命最后的火光，为50万人争取“活下来”的权利。

　　“历史已被改写，渐冻症必然被攻克！”2026年新年，蔡磊在公开信中写下这句话。或许他无法亲眼见证胜利的那一刻，但他点燃的火种，终将在人类医学的冰川上融化出一条生路。当春天来临，冰雪消融，那些被“冻结”的生命，终将迎来新生。