蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期

　　【蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期】2026年2月28日，第19个国际罕见病日，一则沉重的消息冲上百度热搜——“蔡磊已进入渐冻症疾病的终末期”。这位与死神赛跑了近七年的京东前副总裁，如今正被禁锢在仅剩眼球能动的躯壳里。他的身体功能评分（ALSFRS-R）已从满分48分跌至个位数，医学上这标志着生命进入了倒计时。然而，透过眼控仪冰冷的屏幕，他打出的每一个字依然滚烫：“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”

　　推开蔡磊位于北京的居所房门，空气中弥漫着消毒水与藕粉混合的独特气味。这里没有病榻的呻吟，只有呼吸机低沉的嗡鸣和眼控仪光标移动的细微声响。一根软管正以每秒1毫升的精确流速探入他的口腔，他的喉结在极度艰难中微微滚动，屏幕上的血氧饱和度数字死死咬在98%。这并非进食，仅仅是维持生命最基本的补水。近一年来，他未曾尝过饭菜的滋味，食物必须打成极细的糊状再过两遍筛子，任何微小的颗粒都可能引发致命的呛咳。对他而言，能顺利摄入水、能上卫生间，已是衡量一天是否“过得好”的奢侈标准。

　　他的身体像被磁铁牢牢吸住，四肢瘫软如豆腐，颈部无法转动分毫。从座椅挪到床上这一简单的动作，需要四名护工像抬举精密仪器般协同托举，一寸一寸地平移。夜间，他必须依赖呼吸机辅助，每一次自主呼吸的尝试都伴随着窒息般的憋闷感。北医三院神经内科主任樊东升曾形容他是“最不听话的病人”，因为即便到了这一步，他依然拒绝消极等待，每天坚持用眼控仪工作超过10个小时。光线必须稳定在24.5到25度之间，任何细微的温度波动都会引发他全身的剧痛。桌角那面半身镜是他与外界眼神交流的唯一桥梁，当眼球转动也无法精准捕捉光标时，他会通过镜面反射投去一个眼神，护工便心领神会。

　　这种“大脑无比清醒，身体寸寸剥离”的状态，被他自嘲为“比植物人还要残酷”。确诊于2019年9月的他，早已突破了医生预判的3至5年生存期极限。进入2026年，病情呈现断崖式恶化。他曾通过眼控仪写下这样的感受：“时刻疼痛酸楚、麻木难忍、窒息憋闷，却无法呼喊，连呼吸都成奢望。”然而，这种极致的痛苦并未转化为绝望，反而催化出一种近乎悲壮的效率。他搭建的“渐冻症AI科研大脑”梳理了近4万篇文献，将药物研发周期从传统的10年压缩至3年。过去六年，他和团队投入超亿元，推动了近300条药物管线研发，其中30多项已进入临床试验。

　　最令人动容的对比发生在他与病友之间。就在他宣告进入终末期的同时，团队合作的国产基因靶向药RAG-17（针对SOD1基因突变）让一位29岁的女性患者小刘实现了病情逆转。这位曾被宣判“死刑”的姑娘，如今不仅能独居生活、从事兼职，甚至恢复了站立能力。蔡磊称她是“人类200年来最幸运的第一批患者”。讽刺的是，作为占病例98%的散发型患者，这些针对特定基因的突破性药物对他本人无效。他就像那个举着火把在黑暗隧道里狂奔的先行者，照亮了后来者的路，自己却可能永远跑不出洞口。

　　支撑这场“救人不自救”战役的，是妻子段睿主导的“破冰驿站”直播间。这位曾经的北大药学学霸放下了自己的会计师事务所，转型为全天候主播。直播间背景板上贴着蔡磊用眼控仪敲出的话：“不是因为有希望才坚持，是坚持了才有希望。”每一单看似普通的日用品交易，都在为天坛医院、西湖大学等科研机构的临床试验输血。2024年，夫妇二人宣布再捐助1亿元科研资金，大部分来源于此。这种“以商养善”的模式，打破了罕见病科研单纯依赖慈善捐赠的困局。

　　面对终末期的定义，蔡磊在近日的专访中展现出惊人的坦率。他承认资金链的紧绷（过去两年投入超8000万）和人才流失的困境，也坦言直播平台的激烈竞争让未来充满不确定性。但他更强调，与六年前相比，渐冻症救治的希望已是天壤之别。社会关注度、全球科研合作网络以及AI技术的介入，让他看到了“十五五”规划开局之年的曙光。他已签署遗体捐献协议，并带动超千名病友加入，为中国渐冻症脑组织库奠基。他的微信头像是斗战胜佛孙悟空，那是他面对九九八十一难的精神图腾。助理透露，若眼控技术最终失效，他已做好尝试脑机接口的准备，只为保持与这个世界的最后连接。