蔡磊渐冻症病情接近终末期

　　【蔡磊渐冻症病情接近终末期】2025年的岁末，一则消息牵动了无数人的心：京东前副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的病情已进入终末期。他全身仅剩眼球能够自主转动，依靠眼控仪与世界交流。12月，当一段提前录制的视频被公开，画面中那个努力控制口型、用尽全身力气为病友发声的身影，让无数人瞬间落泪。视频里，蔡磊曾抱有渺茫的希望，期待这段影像“永远不要有播出的机会”。这一天终究还是到来了。确诊逾六年后，被誉为“中国电子发票第一人”的商业精英，与被誉为“渐冻症破冰斗士”的生命勇士，正在他冰封的身躯里，以另一种方式，进行着此生最艰巨、也最壮烈的一次创业。12月29日，公众通过一段提前录制的视频看到了蔡磊近况。此刻，真实的蔡磊正身处一个无声、无力的世界。他“五体瘫软，无法言语”，全身几乎只有眼球能自由活动，进食依靠针管几毫升地注入加了增稠剂的水。一口痰就可能引发致命的窒息，每一个夜晚都需要与随时可能到来的呼吸衰竭搏斗。然而，在身体这间日益逼仄的“囚室”中，他的思维“指挥部”却从未停止高速运转。每天从早上8点直到深夜，他都通过眼动仪操控电脑，处理着团队海量的科研、运营与合作事务。腰部因久坐和肌肉萎缩疼痛难忍，他只能每隔两小时躺下，拍打身体以作缓解，随后又立刻回到“岗位”。蔡磊所对抗的，是世界五大绝症之首的肌萎缩侧索硬化（ALS），俗称“渐冻症”。这是一种神经退行性疾病，患者的运动神经元会逐渐死亡，导致肌肉不可逆地萎缩、无力。

　　它的残酷在于：清醒地感知自己被逐步“冻结”的全过程。思维、记忆、情感始终清晰如常，如同一颗清醒的灵魂，眼睁睁地看着自己的躯体一点点石化、失灵。约90%的患者如蔡磊一样，病因不明，发病毫无征兆，平均生存期仅为确诊后的3到5年。

　　根据流行病学数据，我国每年新增近2.4万名渐冻症患者，相当于每90分钟就有一人被疾病“选中”。从手指无力、肌肉跳动、说话含糊到吞咽困难、呼吸衰竭，生命的功能被一项项无情剥夺。

　　在病魔最狰狞地展示其威力时，蔡磊“最后一搏”的事业，正前所未有地开花结果，尽管这果实暂时无法被他本人品尝。他搭建的“渐愈互助之家”已成为全球最大的以患者为中心的渐冻症科研数据平台，连接了上万名患者。他与团队推动建立了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，并设立了公益基金和“破冰奖学金”，在过去20个月里，对外科研资助超过5000万元，支持了上百个科研项目。

　　他最欣慰的时刻，莫过于得知一位20多岁的基因型渐冻症女孩，在用上他们推动研发的药物后重获新生。面对镜头，蔡磊由衷地说：“我羡慕你。” 当被问及“能救别人却不能救自己是否失落”时，他坚定回应：“我无比开心地说这就是我拼搏的意义！”

　　推动科研的“战场”上捷报初传，而他个人与病魔的“战场”却异常惨烈。这是一场“艰难、赛跑、希望”并存的斗争。一次普通的感冒就曾让他陷入7天6夜的ICU生死劫。他清晰地知道，任何一次呛咳或感染都可能夺走他的生命。

　　双重“战场”的消耗是巨大的。医生坦言，过度劳累并不利于他的病情。然而，“我们等不起”是蔡磊团队的行动哲学。对于生存期平均只有几年的患者来说，按部就班的药物研发周期无异于等待死亡。

　　他也曾经历无力与遗憾。2025年初，一位名叫陈静雯的年轻病友因病程进展太快、无法负担天价新药，最终错过了入组治疗的机会。她的离世让蔡磊连续几天睡不好觉，也更坚定了他加速新药可及性的决心。

　　在那段作为“最后声音储备”录制的视频里，蔡磊面容已显吃力，但言辞恳切。他呼吁的，是超越个体的、系统性的科研合作与攻关。他知道，只有汇聚全球智慧，才能击穿这面困扰人类近200年的绝望之墙。

　　他把希望押注于未来。AI技术的爆发让他精神为之一振。他的团队正在全力搭建“渐冻症科研AI大脑”，期望利用人工智能在浩瀚数据中极速发现新靶点、筛选新药物，将数年甚至数十年的研究进程大幅压缩。

　　今年早些时候，试戴人工智能喉并重新发出清晰声音的经历，曾让他无比兴奋。通过AI生成技术，他甚至在虚拟世界中“站”了起来，完成了一次鼓舞人心的演讲。他想对未来的自己说：“等着我，我们一定会牵手相会。”

　　2025年底，蔡磊的身体已无限接近医学定义的终点，但他的战斗远远没有结束。那双唯一能自由转动的眼睛，依然在深夜的屏幕前闪烁着坚定的光芒。

　　蔡磊的故事，早已超越了一个人与一种疾病的对抗。他用自己的生命作为火把，照亮了一条原本幽暗崎岖的科研之路。他证明，当一个人的精神足够强大时，即使躯体被完全“冰封”，也能释放出足以撼动时代的力量。他将一个商业精英最后的智慧、资源和全部生命能量，都“投资”给了未来——一个他大概率无法抵达，但坚信后人必将抵达的未来。他的存在本身，已成为一尊精神的丰碑，向世界宣告：生命的尊严与价值，从不以其长度或身体的完整来衡量，而在于它如何燃烧，以及为世界留下了怎样的光与热。 蔡磊终将离去，但他点亮的“破冰”之火，必将燎原，直至融化所有渐冻的坚冰。