蔡磊称自己只剩3到5年生命 眼控直播传递抗“冻”信念!
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2025-11-27 11:04:39
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蔡磊称自己只剩3到5年生命

  【蔡磊称自己只剩3到5年生命】“身体在渐冻症的侵蚀下不断失去功能。”11 月 25 日,京东前副总裁蔡磊用眼控打字完成年度首次直播,合成的语音缓缓读出这行文字。面对镜头,这位 46 岁的渐冻症斗士坦言,自己和病友的生命平均只剩三到五年。尽管已经完全无法说话、全身动弹不得,蔡磊仍然坚持用眼睛和耳朵工作。他在直播中传递着自己的信念 ——“只要身体状况还有一丝允许,我都会雷打不动地投入科研探索”。​

  蔡磊最近的直播画面令人揪心。这位曾经的商业精英,如今四肢被固定在特制支架上,仅能通过眼球移动控制光标。他甚至无法自主转动脖颈,每一餐都需要护工用针管注入严格称重、蒸煮、打碎的流食。喝水也必须添加增稠剂防止呛咳。渐冻症已严重侵蚀他的身体功能,使他 “完全无法说话,胳膊、脚、脖子都无法活动”。2019 年,蔡磊被诊断出渐冻症。这种被世界卫生组织列为五大绝症之首的疾病,在六年的时间里,将一个叱咤商界的精英变成了全身瘫痪的病人。​

  尽管身体机能不断丧失,蔡磊的科研步伐却从未停止。他介绍,渐冻症 “AI 科研大脑” 已经在高效运转,将科研速度提升了数十倍乃至上百倍。目前,团队已完成近 4 万篇渐冻症核心文献的系统性梳理,并基于此对数百个有潜力的候选药物进行排序,正联合全球的科学家加速验证。两年多前,蔡磊团队引入 “AI 科学家”,从最初仅能用 AI 筛选文献、整理信息,到如今团队持续开发的 “渐冻症科研大脑”,逐步实现了研究能力的智能化。这个系统效率远超人类研究员,能够自主完成检索、阅读、分析、讨论,甚至多智能体间的相互质疑与再检索。​

  蔡磊的科研努力已初见成效。他研制的药物已为基因型病友带来生机。一位 20 多岁的女孩用药后重获新生。面对这一成果,蔡磊由衷地说:“我羡慕你。” 尽管这些突破无法用于自身治疗,他依然振奋:“已经拯救了很多生命,大有成就。” 当被记者问及是否能救别人却不能救自己很失落时,蔡磊在个人社交账号上回应:“我无比开心地说这就是我拼搏的意义!”​

  对于蔡磊和病友们来说,每一天都是与时间的赛跑。蔡磊有 40 多个微信大群,几乎所有的病友信息他都会看,每天都会有沟通和分享。他更加牵挂老病友,“因为新病友还有三五年的生存期,在目前的速度下,很有可能迎来科学的突破,获得重生的机会。但老病友就不同了,生死时速,每一天都不知道明天和死亡哪个先到来”。即使在最艰难的时刻,蔡磊依然保持着每天10 小时以上的工作强度。他用眼控仪处理着 40 余个病友群的消息,同时推进科研、运营、合作、人事、财务等大量工作。​

  蔡磊办公室的墙上挂着 “未到绝境处,彼岸花不开” 的标语,这似乎也是他生命态度的写照。他直言不讳地表达了自己对生命价值的理解:“不怕死亡,最差也是为所有病人奉献自己。” 这份奉献精神已转化为具体行动。蔡磊建立的 “渐愈互助之家” 平台已链接上万名患者。在他的努力下,中国第一个渐冻症病理科研基因样本库得以建立。​

  尽管前路艰难,蔡磊仍然充满希望。他透露,关于治疗渐冻症的药物研发仍在期待最后的突破,“计划在新年信中公开患者治疗的‘震撼效果’”。在 11 月第三周,蔡磊团队与美国生物科技公司、上海海洋大学杨光华及光华医院团队进行了渐冻症疗法的交流。这些持续不断的科研合作,为攻克渐冻症带来了更多可能性。​

  蔡磊的家中,四块时钟同步跳动着生命刻度。对他而言,时间既是敌人,也是希望。​

  “宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死”,这句誓言支撑着蔡磊在生命最后的旅程中,争分夺秒地为渐冻症患者群体寻找光明。​

  他的眼睛依然明亮,正如他的信念,始终未曾熄灭。

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